Кто такие аутисты дети. Каким бывает аутизм? Аутист – кто это такой

О том, кто такие «дети солнца» - люди с синдромом Дауна - знают многие. Но есть и такие, которых называют «дети дождя». Аутист - кто это такой, и какие характерные особенности имеют люди с данным отклонением - об этом и хочется сейчас рассказать.

Что такое аутизм

В самом начале нужно понять, что же собой представляет такое заболевание, как аутизм. Так, это некий вид психического отклонения, при котором происходит нарушение речи и моторики человека. Нужно сказать о том, что данное состояние влияет на социальное взаимодействие таких людей. Опасность заболевания в том, что его нельзя диагностировать благодаря каким-либо исследованиям. Диагноз «аутизм» пациенту могут поставить на основании наблюдения за ним во время общения с окружающими.

Симптоматика: показатели общения

Итак, аутист - кто это такой? Можно сделать простой вывод о том, что это человек, который болен аутизмом. Признаки данного заболевания можно рассмотреть еще в раннем младенчестве крохи. Особое внимание нужно уделить речевому и неречевому общению младенца. Характерные признаки аутизма :

У таких пациентов практически полностью отсутствуют жесты и мимика. Иногда может отсутствовать даже речь.
Малыш не смотрит в глаза, совершенно не улыбается собеседнику.
Если у такого пациента речь нормальная, он все же не может нормально общаться с другими собеседниками.
Речь нередко бывает фонетически ненормальной. Есть проблемы с ритмом, интонацией.

Симптоматика: социальные навыки

Аутист - кто это такой, и какие еще при данной болезни могут возникать симптомы? Так, они могут касаться социализации пациентов с данным диагнозом:

Дети-аутисты не желают общаться со сверстниками и иными людьми. Также не всегда хотят контактировать с собственными родителями или иными близкими.
Такие дети игнорируют присутствие, а также чувства иных людей.
Дети с данным диагнозом не делятся своими проблемами с родителями.
Такие малыши не повторяют мимику или же жесты людей. Если же это и делают, то неосознанно и чаще всего не к месту.

Симптоматика: нарушение воображения

Итак, аутист. Кто это такой, мы разобрались, а также рассмотрели некоторые признаки, характерные для человека с данным заболеванием. Обязательно хочется рассказать еще об одном блоке показателей, которыми можно охарактеризовать людей с этим диагнозом. У таких пациентов практически не развито воображение, что приводит к ограниченности круга интересов:

Поведение таких детей отчужденное, неестественное.
Ребенок негативно реагирует на смену обстановки. Чаще всего это истерики.
Такие дети играют сами с собой, полностью уединяясь.
У таких малышей отсутствует воображение.
Дети с данным диагнозом часто тяготеют к одному единственному предмету. Они стараются его всегда держать в руках.
Дети-аутисты много раз повторяют одно и то же действие.
Такие люди концентрируются преимущественно на чем-то одном.

Рассмотрев все вышеописанные симптомы, нужно сказать о том, что такие дети развиваются неравномерно. Они могут быть талантливы в одной области знаний или творчества, совершенно не интересуясь чем-то другим.

Обучение

Стоит сказать о том, что нужно как можно раньше постараться диагностировать данное заболевание. Ведь в таком случае, работая с малышом, можно постараться его по максимуму социализировать. Так, существуют разные степени аутизма. На начальных этапах болезни ребенок может посещать детский садик или школу. Однако при этом с ним должны работать и иные специалисты. К примеру, детский психолог. Если же ребенок совершенно не желает общаться с иными людьми, его можно определить в специальную школу. Там по особым программам проводится обучение аутистов. К тому же, в таких заведениях работают высококвалифицированные специалисты (в том числе и медики), которые достигают порой невиданных успехов. Но тут есть одно «но». В основном такие школы создаются на платной основе, родителям приходится оплачивать образование таких деток с самого раннего возраста.

Медикаментозное лечение

Обязательно нужно сказать и о том, что помимо работы психологов, возможно также медикаментозное лечение проблемы. При этом могут быть использованы следующие препараты:

Нейролептики. Не рекомендуются маленьким детям, так как оказывают негативное влияние на нервную систему. Однако могут приписываться ребятам с гиперактивностью. Данные препараты хорошо влияют на поведение ребенка и его социализацию. В данном случае речь идет о таких медикаментозных препаратах, как «Галоперидол» или «Пимозид».
Антидепрессанты. Применяются очень редко. Только у пациентов с нормальным умственным развитием, чтобы бороться с навязчивостью и гипоактивностью.
Литий. Препараты на такой основе нужны детям, чтобы бороться с колебаниями настроения, а также при его тяжелых нарушениях. А чтобы предупредить токсикоз, такой препарат должен использоваться крайне редко и в самых крайних случаях.
Фенфлюрамин. Препараты на данной основе способны бороться с гиперактивностью. Кроме того, они повышают усвоение школьных навыков.

Также могут применяться и иные лекарства. В этом случае речь будет идти о борьбе с иными заболеваниями, которые могут проявляться на фоне аутизма.

Прогноз на жизнь

Нужно сказать о том, что излечиться от данной болезни полностью нельзя. Однако в детском возрасте может наступить ремиссия, когда диагноз пациенту снимают. Но при этом ребенок длительно время находится под присмотром специалистов. В противном случае люди проходят лечение на протяжении всей жизни. Обязательно надо сказать и о том, что аутисты-взрослые проживают по длительности такую же жизнь, как и остальные люди.

Информация и сообщения об аутизме бывают настолько противоречивыми, что людям «не в теме» бывает сложно понять: чем же отличается аутист от «обычного» человека? В этом материале кратко описаны основные подходы к определению аутизма

Описание аутизма — это довольно сложная задача. Частично это связано с тем, что медицинские исследователи пока не знают, что именно его вызывает, и какие процессы в организме и мозге приводят к этой инвалидности. Другая причина в том, что огромное разнообразие симптомов и проявлений — это сама по себе особенность расстройств аутистического спектра.

В результате, невозможно дать универсальное определение аутизма. Например, у одного человека с аутизмом может быть много сенсорных проблем, включая повышенную чувствительность к громкости и высокому тону звуков, в то время как у другого человека может вообще не быть сенсорной чувствительности.

Приходится удовлетвориться очень общим определением, например: Аутизм — это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека . Конечно, такое определение сообщит вам очень мало конкретной информации.

Другая проблема в том, что подавляющее большинство исследований и описаний аутизма посвящены диагностике детей и влиянию аутизма на задачи детского развития — игры со сверстниками, учебные навыки, взаимоотношения в семье и так далее. Хотя симптомы аутизма не меняются после того, как человек с аутизмом становится взрослым, различные проявления аутизма становятся менее или более важными в результате изменений в жизненных требованиях. Таким образом, не всегда легко понять, как именно такое комплексное расстройство влияет на жизнь взрослых людей. Ниже описаны несколько моделей понимания аутизма, каждая из которых частично отвечает на эти вопросы.

Диагностическая модель

Большинство описаний того, что такое аутизм, начинаются с цитат диагностических критериев из Международной классификации болезней или Руководства по диагностике и статистике психических расстройств (DSM-IV-TR), но это может вводить читателей в заблуждение, так как эти руководства — это инструменты для диагностики, а не для описания и понимания. На самом деле эти списки критериев не сообщают нам, что такое аутизм, они лишь рассказывают о том, как принять решение — есть у пациента аутизм или нет.

Как уже говорилось ранее, одна из черт аутизма — невероятное число возможных признаков, его сопровождающих, и это приводит к ОГРОМНОМУ разнообразию среди людей с аутизмом. Многие эти признаки не являются универсальными. Это значит, что хотя у каждого человека есть хотя бы некоторые из них, ни у кого нет их всех, и каждый человек испытывает разные симптомы. Для врачей, диагностирующих аутизм, это представляет большую проблему.

Для того чтобы поставить корректный диагноз несмотря подобное разнообразие проявлений, составители диагностических руководств должны отбросить все вариабельные признаки. Они пытаются описать только ключевые, основные симптомы аутизма, которые выражены у всех пациентов с этим расстройством.

Хотя нет официального подтверждения этого, похоже, что составители DSM ориентировались на так называемую «триаду нарушений», которую предложили в своей революционной статье 1979 года доктор Лорна Винг и доктор Джудит Гульд из Англии (Wing & Gould, 1979). Иногда это называют «Кэмбервелльское исследование». Эти исследовательницы впервые попытались выделить базовые признаки аутизма, которые встречались у всех детей с аутизмом из большой выборки. Они выделили три ключевые области нарушений, которые, похоже, присутствовали у всех этих детей:

1. Нарушения общения (сниженный уровень или отсутствие соответствующих возрасту социальных контактов с другими людьми).

2. Тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению, вместо занятий, требующих воображения.

3. Отсутствие или задержка речи, либо характерные отличия в речи.

В классификации DSM используется немного усложненная формула (как минимум два симптома из категории 1 и как минимум один из симптомов из категорий 2 и 3), основанная на трех следующих категориях:

1. Качественные нарушения социального взаимодействия (способности делиться, поддерживать дружеские отношения, вести разговор и так далее).

2. Качественные нарушения коммуникации.

3. Ограниченные повторяющиеся или стереотипные шаблоны поведения, интересы и занятия.

В статье Винг и Гульд также впервые появилось выражение «спектр аутизма». Винг и Гульд впоследствии отказались от отдельной категории для стереотипного поведения и отнесли его к нарушениям «социального воображения».

Триада нарушений или диагностическая модель аутизма — это наше первое и основное описание аутизма. Проблема в том, что она создана для ответа только на один вопрос: «Есть ли у этого человека аутизм?» Она не может ответить на такие вопросы как: «Каково это иметь аутизм?» или «Как аутизм влияет на повседневную жизнь?» Эта модель также исключила ряд важных особенностей, связанных с аутизмом, просто потому, что они есть не у всех людей с этим диагнозом. К тому же она не помогает нам понять, как эти три вида «нарушений» связаны друг с другом.

Диагностические термины

Диагностическая модель аутизма тесно связана с диагностическими терминами. Есть несколько «видов» аутизма, а точнее несколько терминов, обозначающих аутизм, которые могут вам встретиться:

Аутизм

Слово «аутизм» — это и конкретный диагноз, и общий термин, обозначающий все расстройства, связанные с аутизмом.

В данном тексте слово «аутизм» используется во втором, общем значении, а не как диагностический термин.

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Термин расстройства аутистического спектра охватывает все состояния, связанные с аутизмом, и отражает огромное разнообразие среди людей с аутизмом. Термины «РАС» и «аутизм» в общем смысле, о котором говорилось выше, являются синонимами. Винг и Гульд отмечали в своем исследовании, что хотя описание аутизма, действовавшее на тот момент (первое описание аутизма, опубликованное психиатром Лео Каннером в 1943 году), хорошо подходило многим детям, было не меньшее число детей, которые соответствовали этому описанию лишь частично.

Винг и Гульд отметили, что создавалось впечатление континуума или спектра симптомов аутизма. На тот момент не было формального определения для РАС (хотя оно было добавлено в пятое издание DSM). Однако до недавнего времени это был неофициальный термин, широко принятый в сообществе аутизма.

Про людей с аутизмом часто говорят, что они «в спектре аутизма» или «имеют РАС».

Первазивное расстройство развития неуточненное

Первазивное расстройство развития — это общий термин, который включает в себя аутизм, синдром Аспергера и несколько других расстройств. Когда кажется, что у пациента есть какой-то тип аутизма, но он не совсем соответствует диагностической формуле, то ему ставится диагноз «первазивное расстройство развитие неуточненное» или «атипичный аутизм». Часто это люди с более «низким» функционированием, чем люди с формальным диагнозом «аутизм», но не обязательно.

Высокофункциональный аутизм

Это другой часто встречающийся термин, хотя у него нет диагностического определения. Он употребляется в отношении людей, у которых есть выраженные симптомы аутизма, но при этом у них хорошо развиты навыки речи, а уровень интеллекта относительно «нормален». Противоположность высокофунционального аутизма — это вовсе не «низкофункциональный аутизм», как считают некоторые. Это «классический аутизм» или «аутизм Каннера» (по имени Лео Каннера, который первым описал аутизм).

Синдром Аспергера

Этот диагностический термин используется в отношении людей с аутизмом, у которых при этом очень хорошо развита речь (плюс у них могут быть другие, не такие заметные отличия). Существуют дебаты о том, отличается ли синдром Аспергера от высокофункционального аутизма или от общего диагноза аутизм, либо его нужно рассматривать как полностью отдельное расстройство. Термин «синдром Аспергера» предложила Лорна Винг, автор термина «расстройство аутистического спектра».

Люди с синдромом Аспергера сталкиваются с уникальными жизненными трудностями. Поскольку их речевые способности очень высоки, то окружающие люди (включая специалистов) предполагают, что их социальные и жизненные навыки так же развиты, как и их речь. Это предположение ошибочно, так как все без исключения люди с аутизмом имеют значительные проблемы с социальными навыками, и это влияет на их возможности для образования и трудоустройства.

Большинство специалистов используют термины «синдром Аспергера» и «высокофункциональный аутизм» как синонимы.

Большинство специалистов согласны с тем, что люди с синдромом Аспергера — это люди с аутизмом. Однако обратное не является верным: не у всех людей с аутизмом синдром Аспергера. Можно сказать, что синдром Аспергера — это подтип аутизма.

Модель опыта/обработки сенсорной информации

Нарушение обработки сенсорной информации — это концепция, разработанная эрготерапевтом А. Джин Айрес в 1960-х годах. Такое нарушение не входит в официальные диагностические руководства, а мнения специалистов в отношении его расходятся — некоторые считают, что это отдельное расстройство, а другие, что это лишь коллекция схожих симптомов которые встречаются при различных нарушениях развития. Тем не менее, вопросы сенсорного восприятия очень часто обсуждаются, когда речь идет о расстройствах аутистического спектра, и это очень интересный подход к осмыслению аутизма (Flanagan, 2009).

Исходя из этой модели, поведенческие проблемы и нарушения обучения при аутизме связаны с тем, как человек получает, обрабатывает и реагирует на информацию от органов чувств. Сенсорные сигналы, которые получает мозг, сами по себе «типичные», но мозгу сложно «разобраться» в этих сигналах.

Сенсорная информация включает зрение, слух, осязание, обоняние, вкус, чувство баланса и проприоцепцию (суставно-мышечное чувство). Человек с аутизмом может воспринимать эти сенсорные сигналы как неприятно сильные (свет слишком яркий, звук слишком громкий или резкий и так далее), либо как слишком слабые или просто непонятные. Есть гипотеза, что обработка сенсорных сигналов при аутизме требует такой огромной концентрации, что человек хуже осознает окружающую обстановку, постоянно отвлекается или не может сосредоточиться и часто испытывает раздражение.

В контексте аутизма очень интересно сравнить эту идею со статьей Марджори Олни (Olney, 2000), в которой она проанализировала автобиографические рассказы людей с аутизмом и выявила общие особенности их опыта. Среди данных ее исследования были следующие:

Ощущения. Люди с аутизмом часто сообщали о том, что у них «измененная» чувствительность к звукам, прикосновениям, зрительным образам, вкусам, запахам и движениям. Одна из авторов вспоминала, что в детстве, когда она смотрела на других людей, она видела лишь разрозненные части тела, а не людей целиком. Многие люди с аутизмом писали, что звуки или зрительная информация на заднем фоне слишком сильно их отвлекают, и они не могут их отфильтровать.

С другой стороны, измененные ощущения очень часто становятся источником огромнейшего наслаждения для многих людей с аутизмом. Они часто получают удовольствие от ситуаций и предметов, которых другие люди даже не замечают.

Внимание. Многие люди с аутизмом говорят, что им трудно уделять внимание более чем одному ощущению в один момент времени. Например, если они что-то слушают, то они могут быть не способны одновременно воспринимать то, что они видят.

Восприятие времени и пространства. Некоторые люди с аутизмом сообщали о серьезных проблемах в ориентации во времени и пространстве, которые мешают им понять, что произойдет потом. Как и в случае с сенсорными проблемами, их восприятие времени и пространства могло быть сниженным или фрагментированным. В результате, они могли не понимать «что происходит» в самой обычной ситуации, а также испытывали сильнейшую тревожность в случае ожидания, изменения планов или перехода к другому занятию.

В подобных ситуациях людям с аутизмом, похоже, очень помогают знакомые занятия и предметы, а также жесткая рутина.

Стратегии саморегуляции. Большинство людей с аутизмом сообщали, что у них есть способы успокоиться или справляться со своими симптомами аутизма. Такие стратегии часто встречают ритуалы, ритмичные занятия или повторяющееся поведение. Интересно, что эти занятия для самоуспокоения подходят под диагностические критерии аутизма и триаду нарушений Винг и Гульд. Они кажутся практически универсальными для людей с аутизмом и могут включать ритмичные однообразные движения, например, раскачивание туловищем, тряску кистями рук, мычание под нос, быстрое хождение взад и вперед и другие движения без определенной цели.

Некоторые люди с аутизмом говорят, что повторяющиеся движения успокаивают их и помогают им справиться с гиперчувствительностью. Другие говорят, что такие движения помогают им думать или сосредоточиться.

Для некоторых людей с аутизмом стратегии саморегуляции включают жесткий распорядок дня и ежедневную рутину. Например, это может быть сортировка вещей и хранение их в строго определенном месте. Такое навязчивое стремление к рутине и порядку, похоже, помогает людям с аутизмом справиться с сильной тревожностью, в том числе с трудностями ориентации во времени и пространстве.

Список особенностей из автобиографических описаний аутизма, составленный Олни, демонстрирует его сходство с концепцией нарушения обработки сенсорной информации. Все вместе они могут быть рассмотрены как третья модель аутизма. Эта модель опыта/обработки сенсорной информации ничего не сообщает нам о причинах аутизма, но она позволяет нам начать понимать, как разные элементы триады нарушений связаны друг с другом.

Функциональная модель аутизма

Функциональная модель аутизма не объясняет его причины и не пытается связать его признаки вместе. Это просто перечисление различных особенностей аутизма, которые могут быть у того или иного человека. Такой список полезен специалистам, так как он позволяет определить конкретные особенности, влияющие на конкретную жизненную задачу, а затем перейти к планированию методов поддержки и возможным услугам.

Познавательная сфера

Измеряемый уровень интеллекта. «Интеллект» у людей с аутизмом может быть самым разным, от очень низкого до очень высокого. Уровень интеллекта не зависит от степени выраженности симптомов аутизма.

Конкретное мышление. Люди с аутизмом часто мыслят очень конкретно, а не абстрактно. Их восприятие мира может быть крайне ограниченным, интенсивным и детализированным. Это может привести к трудностям с пониманием сложной речи. Людям с аутизмом проще обучаться на демонстрациях, визуальных примерах или диаграммах, чем по устным инструкциям.

Что касается языка, то люди с аутизмом часто интерпретируют выражения речи буквально. Такие фразы как «Держи рот на замке», «Пересечемся позже», «Дешевые слова» могут поставить их в тупик. Буквальное понимание или незнание о скрытом смысле может вызвать негативные чувства к другим людям, так как человек с аутизмом может воспринимать необязательное соглашение как твердое обещание или считать, что житейский совет является непреложным правилом.

Внимание к деталям. Некоторые люди с аутизмом обладают развитой способностью сосредоточиться на деталях и замечать последовательности. Они могут с легкостью заметить, что книги на полке лежат не по порядку, что предметы на столе лежат по-другому или что не все данные в таблице сходятся. Эта особенность делает некоторых людей с аутизмом очень способными в работе, ориентированной на детали.

Фиксация. Очень часто люди с аутизмом имеют фиксацию на любимой теме или занятии (эта особенность является частью диагностических критериев). Такие люди обладают очень сильной мотивацией получать опыт, изучать и думать о своей любимой теме, а если у них развиты способности к устной речи, то часто такие люди постоянного говорят о своей любимой теме, из-за чего они могут монополизировать беседу. Некоторых людей привлекают упорядоченные системы, такие как компьютеры, списки информации или особые виды механизмов (например, лампочки или торговые автоматы). Также у человека с аутизмом может быть фиксация на ритме слов, счете или списках предметов. У неговорящих людей могут быть фиксации на ощупывании определенных поверхностей, повторении сложных ритуалов или раскачивании взад и вперед.

Знания человека с аутизмом о его любимой теме или занятии может быть удивительно глубокими, но, возможно, одновременно очень узкими. Также человек с аутизмом может не понимать, что другие люди не заинтересованы в этой теме. Тем не менее, если инструкции, обязанности или рабочие задачи человека соответствуют его личным фиксациям, то эти фиксации могут стать очень функциональными.

Коммуникация и двухстороннее общение

Экспрессивный язык (устная речь, коммуникация с другими людьми). У некоторых людей с аутизмом есть развитые речевые навыки и обширный словарный запас. У других речевые навыки очень ограничены. Многие люди с аутизмом, даже с развитыми речевыми навыками, выражают эмоции скорее поведением, чем словами, но значение того или иного поведения зависит от конкретного человека.

Очень важно, чтобы люди, окружающие каждого человека с аутизмом, понимали смысл языка его поведения.

Рецептивный язык (восприятие речи на слух, понимание других людей). Большинство (но не все) людей с аутизмом лучше воспринимают информацию зрительно, а не на слух. Во время разговора человек с аутизмом нуждается в продолжительных паузах, чтобы обработать вербальную информацию.

Человеку с аутизмом также может потребоваться дополнительное время, чтобы ответить на вопрос или принять решение. Визуальная информация (диаграммы, кодирование цветом, символические изображения, письменная информация и так далее) могут помочь человеку с аутизмом лучше понимать чужую речь.

Социальное взаимодействие. Социальные навыки у людей с аутизмом могут быть очень разными, но все они испытывают какие-то трудности в восприятии социальных сигналов. Некоторые люди с аутизмом кажутся погруженными в свой внутренний мир (хотя в реальности они могут остро осознавать все, что происходит вокруг). Другие люди с аутизмом могут быть очень общительными и ориентированными на других людей, но им все равно трудно правильно понимать социальные ситуации и выбирать уместные ответы. Практически всем людям с аутизмом может помочь то или иное обучение социальным навыкам.

Контакт глазами. Недостаток контакта глазами — это одна из наиболее заметных особенностей людей с аутизмом, особенно во время разговора с другими людьми. Окружающие могут ошибочно воспринимать отсутствие взгляда в глаза как невнимательность, застенчивость, грубость или какую-то негативную эмоцию. Люди с аутизмом не воспринимают контакт глазами как важный, а у некоторых контакт глазами вызывает дискомфорт. Некоторые люди с аутизмом отмечают, что взгляд в глаза требует такой сильной концентрации, что они не могут одновременно сосредоточиться на том, что говорит собеседник.

Поведенческие особенности

Приверженность рутине. Люди с аутизмом часто высоко ценят устоявшуюся рутину и в любой новой обстановке быстро вырабатывают новую рутину. Изменения в привычном порядке могут очень сильно их расстраивать, так что желательно всегда заранее подробно описывать им предстоящие изменения. В некоторых случаях рутины человека с аутизмом могут стать настолько ригидными, что напоминают обсессивно-компульсивное расстройство. Аналогичным образом, некоторые люди с аутизмом предпочитают очень упорядоченную обстановку, они могут выстраивать предметы в ряды, выравнивать предметы и так далее. Человек с аутизмом может испытать сильное беспокойство, если вещи переложили в другие места или если в помещении сильный беспорядок.

Зависимость от подсказок и трудности с обобщением. Рутины высоко ценятся людьми с аутизмом, и часто они завязаны на определенные элементы окружающей обстановки. Когда такие элементы-подсказки исчезают из привычной ситуации, то рутина полностью разваливается, что может привести к замешательству, тревожности и недовольству. Также следует помнить, что не стоит учить человека с аутизмом навыку в одной обстановке, а потом просить повторить этот навык в совершенно другой. Обобщение навыка для разных ситуаций вызывает сложности у людей с аутизмом, и нужно по возможности обучать человека в близкой обстановке, используя такие же подсказки, как и в естественной среде.

Проблемы с крупной моторикой. Подобные трудности могут выражаться в общей неуклюжести, странной осанке и походке, трудностях при ходьбе или других движениях.

Проблемы с мелкой моторикой. Трудности с захватом мелких предметов, проблемы с письмом от руки и так далее.

Модель теории психического

Термин «теория психического» не слишком хорошо описывает данную модель, но он часто используется. Некоторые специалисты считают, что понимание теории психического это один из важнейших фактов, которые необходимо знать всем, кто работает с людьми с аутизмом.

Теория психического — это врожденная способность предсказывать/представлять/понимать, что могут думать другие люди, или как ситуация выглядит с точки зрения другого человека. Например, написав предыдущее предложение, автор мог бы подумать, что оно не очень-то понятное, и читатели могут не разобраться, что именно имеется в виду, возможно, нужно еще одно предложение, чтобы пояснить это. Вот это и есть модель психического — возможность представить, что люди, читающие это предложение, не знают того же, что и автор, о теории психического. Другой пример — если вы собираетесь прокомментировать чье-то поведение, и считаете, что ваш комментарий может расстроить другого человека, то вы используете теорию психического.

Однако людям с аутизмом часто трудно понять, что думают, чувствуют или знают другие люди. Как пишет об этом Эммет: «А что если я не знаю, что ваш опыт отличается от моего? Что если какой-то звук ДЕЙСТВИТЕЛЬНО беспокоит меня, но я уверен, что он в равной степени беспокоит всех, поэтому мне просто нужно стиснуть зубы и терпеть? Что если сегодня у меня сильно болит нога при ходьбе, но я не осознаю, что вы не можете об этом знать?»

Когда люди не способны предсказать/понять, что другие люди думают о той же ситуации иначе, чем они сами, то они «не основываются на теории психического».

Британский исследователь Саймон Барон-Коэн очень много писал об этом аспекте аутизма. В статьях после изначального Кэмбервелльского исследования Винг и Гульд заменили «интерес к стереотипному или повторяющемуся поведению» на «нехватку социального воображения» (это, по сути, их версия теории психического) в качестве одного из пункта триады аутизма. (И это тоже не первое упоминание теории психического, оно намного старше).

Как и сам аутизм, теория психического — это целый континуум, так что нельзя сказать, что она или присутствует, или полностью отсутствует. Люди с аутизмом часто понимают, что окружающие думают иначе, чем они сами, но им все равно может быть сложнее разобраться, что именно думают другие люди.

Теория психического объясняет одну из особенностей аутизма, которую не могут объяснить другие упоминавшиеся здесь модели. Однако ее никак нельзя считать полной моделью аутизма — она не объясняет многие другие симптомы аутизма и ничего не сообщает о его причине.

Заключение о моделях аутизма

Ни одна из этих моделей не может полностью объяснить или описать аутизм. Кроме того, есть и другие модели (неврологическая, биомедицинская и так далее), которые рассматривают другие аспекты аутизма. Очень важно помнить, что когда вы имеете дело с человеком с инвалидностью, самое главное — это получше узнать именно этого конкретного человека, его или ее особенности и потребности. Эти модели просто задают для нас общие схемы, отталкиваясь от которых мы можем лучше понять того или иного человека с аутизмом.

Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .

Сегодня, как вы поняли, разговор пойдет о российских аутистах. Кто такие аутисты? Сколько аутистов их в мире и в России? Что их ждет? Какие прогнозы у таких детей и людей?

Один факт неоспорим — аутистов становится все больше. И их невозможно не замечать, благодаря введению инклюзивного образования они начинают обучаться вместе с обычными детьми, их уже не спрячешь в четырех стенах, интернатах.

Тема интересная, и как бы кто ни старался думать, что это его не касается — это проблема и его, потому что во дворе дома с его детьми однажды будет играть такой необычный ребенок, в автобусе на сидении напротив будет сидеть человек, стереотипно махающий руками, но при этом красиво поющий, в школе, где учатся его дети — будет учиться ребенок-аутист.

Поговорим также мифах, ходящих вокруг аутизма, о том, что же такое аутизм на самом деле.

Мифы и правда (одно и рядом другое):

Мифы: Аутист сейчас чуть ли не каждый четвертый ребенок, в мире эпидемия аутизма.

Правда: таких детей становится больше — это факт, но «чистых», с официально подтвержденным диагнозом детей на самом деле очень мало, у тех, у кого его подозревают неофициально — у многих задержки речи, психического развития, а не аутизм.

Мифы: Такие дети гениальны.

Правда: согласно статистике — одаренных детей среди них максимум 10 %, в основном аутизм сочетается с умственной отсталостью умеренной и тяжелой степени.

Мифы: причины аутизма в: 1) прививках, 2) отягощенной психопатологической наследственности, 3) тератогеннах на ранних сроках, 4) сильных стрессах во время беременности, 5) генно модифицированных продуктах, экологии.

Правда: нет ни одной достоверно известной причины развития аутизма, есть лишь предположения.

Мифы: среди известных математиков, программистов, гениев много аутистов.

Правда: Ходили слухи, что Билл Гейтс, Стив Джобс — аутисты, например, конкретно — у Билла Гейтса синдром Аспергера . Но это лишь слухи, никаких доказательств этого нет. Это просто предположения. Да, многие из подобных личностей, мягко скажем чудаковаты, но каким-либо психическим расстройством, официально подтвержденным они не страдают, либо эта информация не предоставляется публике. Есть особый склад личности, особенно у математиков, физиков — шизоидный, что подразумевает замкнутость, отгороженность от мира, склонность к научным экспериментам, точным наукам.

Шизоидный склад личности является одним из факторов риска развития шизотипического расстройства (что в некоторых странах классифицируется как разновидность аутизма) и шизофрении. По исследования Томского института психиатрии — наличие среди родственников, особенно по мужской линии, таких психических заболеваний как шизотипическое расстройство личности и шизофрения увеличивали риск рождения ребенка с аутизмом. Однако уже давно ученые говорят о том, что шизофрения и аутизм — разные заболевания, абсолютно разные механизмы развития.

Кратко об аутизме с сайта «Аутизм в России» (www.autisminrussia.ru):

«Аутизм — не болезнь, это нарушение развития.

Аутизм нельзя вылечить. Иными словами — от аутизма нет таблеток.

Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

Аутизм — тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).

Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды.

Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.

детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);

атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1);

синдром Ретта (F84.2);

синдром Аспергера — аутистическая психопатия (F84.5);

подробнее по МКБ-10

В последние годы, аутистические расстройства стали объединять по аббревиатурой РАС — расстройства аутистического спектра. Среди аутистических расстройств есть строго аутизм (Каннера, Аспергера, Ретта, атипичный), а также аутистическое поведение. Есть основания полагать, что в МКБ-11 Синдром Ретта будет выведен в самостоятельное расстройство, а аутистическое поведение — это еще не аутизм, как таковой».

Можно долго представлять, что такое аутизм и аутисты, но это никогда нее понять со стороны - пока не общаетесь лично с такими людьми и детьми.

Аутизм невозможно вылечить с помощью пилюли, аутизм вообще невозможно «вылечить», можно лишь максимально социализировать ребенка, настолько, насколько позволяет изначальный уровень его интеллекта и сохранности психических функций. Некоторым детям, особенно если есть вспышки агрессии, аутоагрессии, гнева (более половины аутистов являют в той или иной степени данное поведение) или побеги из дома, попытки спрыгнуть с высоты — показан прием нейролептиков.

Кто-то до последнего старается обходиться без них… Но в основном — рано или поздно родители прибегают к медикаментозной терапии антипсихотическими препаратами. Нейролептики дают множество побочных эффектов, таких как набор веса, неумеренный аппетит, значительный регресс в развитии, проблемы с сердцем и другими органами.

У мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще чем среди девочек.

«По оценке экспертов Всемирной организации здравоохранения, расстройством аутистического спектра страдает до 1% населения в мире, при этом число людей с аутизмом в последние десятилетия увеличивается».

«В последние годы количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше».

Вот этот самый 1% от 7 миллиардов человек — это 70 миллионов… 70 миллионов человек в мире страдают аутизмом и РАС (расстройствами аустического спектра). Есть еще неофициальные сведения.

Например на сибирский городок с численностью населения — чуть больше миллиона человек — официально детей-аутистов около 160 (официально выставленный диагноз «аутизм», инвалидность), неофициально, по данным разных организаций, около 5 тысяч — это дети не с «чистым» аутизмом, а с речевыми и психическими нарушениями, отставанием в развитии — по сути сегодня «аутизм» стал «свалкой», куда скидывают и проблемы с речью, и психикой. Если ребенок не говорит — уже подозревают аутизм… Но именно аутизм в чистой форме, проявляющийся в психических нарушениях, без других тяжелых неврологических и соматических заболеваний — встречается не так уж и часто.

Хочу сказать, что официально выставленных диагнозов «аутизм» достаточно мало… Это редкое заболевание (нарушение развития). Кроме того — аутизм аутизму рознь. Есть более легкие формы аутизма: синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS официально объединены в одно расстройство - расстройство аутистического спектра. Синдром Саванта (о нем позже) встречается при некоторых формах синдрома Аспергера.

Значительная часть людей с легкими формами аутизма удачно контактирует с миром, самореализуется, социализируется.

Атипичный аутизм, аутизм в сочетании с СДВГ, умственной отсталостью, как правило, тяжелые формы нарушений, часть случаев слабо поддаются коррекции.

Среди аутистов, конечно, встречаются гении, но этот процент весьма невысок: лишь От 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами аутистического спектра демонстрируют необычные способности, таланты.

«Синдром саванта, иногда сокращённо савантизм (от фр. savant - «учёный») - редкое состояние, при котором лица с отклонением в развитии (в том числе аутистического характера) имеют «остров гениальности» - выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности».

Например, есть случаи, когда человек, страдающий аутизмом в совокупности с умственной отсталостью, обладает феноменальной памятью, хранит в памяти библиотеки книг и информации, на раз может произвести какую-то главу. Кто-то красиво и необычно рисует. Тот же Антон (из фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» — о юноше-аутисте) написал сочинение, которое своей проникновенностью, чистотой, точностью, тонкостью тронуло много людей. Правда, хочу сказать, что не все аутисты такие как Антон: у Антона умственная отсталость кроме аутизма, есть ребятишки с легкой формой умст.отсталости. Вообще всех равнять по одному нельзя, есть более сложные, есть более легкие случаи.

«Человек с синдромом саванта может быть способен повторить несколько страниц текста, услышанного им всего один раз, безошибочно назвать результат умножения многозначных чисел, будто результат ему известен заранее, или сказать, на какой день недели придётся 1 января 3001 года. Встречаются саванты, способные пропеть все услышанные арии, выйдя из оперы, или начертить карту района Лондона после полёта над городом, как это сделал 29-летний савант Стивен Вилтшир».

Так получилось, что выражаемое мной в статье мнение отнюдь не отрешенное: у моего сына аутизм, именно в чистой форме, с инвалидностью. Конечно, каждая мать больного ребенка рисует в уме картины, что все есть или будет намного лучше, чем на самом деле. Вот и я долго верила в то, что он просто гений,нужно потерпеть и все проявится, бабочка оправится от кокона… Однако когда видишь подобных детей со стороны — это отрезвляет и ты понимаешь, что гениальности там несколько процентов — в лучшем случае.

Он один из нескольких тысяч аутистов России, кому официально выставлен диагноз.

Я не понимаю этого всеобщего романтического флера над такими детьми и людьми. Да, это одна из самых загадочных болезней, которую даже нельзя назвать болезнью. Такие дети нередко очень красивые внешне, только с каким-то психическим поражением то ли внутриутробным, то ли послеродовым, и их особенности не видны сразу, внешне, особенно если молчат и ведут себя тихо, производят впечатление красивых, умных. Но это обманчивое впечатление. Таких детей нужно реабилитировать, бороться за их достойную жизнь. Но рисовать того, чего нет, чтобы легче жилось — это самообман.

Мой сын в 8 лет умеет читать, писать (но совершенно не понимает смысла прочитанного, написанного, пишет и читает все подряд, на разных языках), знает алфавиты языков десяти… китайскими иероглифами и ивритом у нас исписано все. Поет песни, которые слышал раз, тонким, красивым голосом, попадая точно в ноты. Красиво рисует.. Может на память за несколько минут нарисовать серию мультиков. И много других способностей и талантов проявляет. Однако это никакого отношения к реальной жизни не имеет: ребенок может быть абсолютно неадекватен в поведении, неуправляем, не понимает опасности — пытается спрыгнуть с высоты, кинуться под машину, не умеет сам нормально есть, не одевается, не разговаривает и т.д. То есть по сути это вечный 9-месячный ребенок, только в пять раз больше, физически нормальный, быстро бегающий, гиперактивный, иногда опасный для окружающих и для самого себя. На самом деле — это очень тяжелые дети…

Общество, к сожалению, пока не понимает, кто такие эти дети, часто их воспринимают просто, как избалованных. в этом плане с физической инвалидностью (имею ввиду не тяжелые формы заболеваний) — проще: дети как правило с сохранным интеллектом, внешне сразу понятно, что не так… А в случае аутизма всем надо объяснять и доказывать, что с ребенком не так либо просто выслушивать шквал недовольства.

И мне, как, думаю, многим матерям подобных детей, все что предложили в гос структурах — это сдать сына в интернат…

Когда таких детей прятали в интернаты и по домам — у общества не возникало претензий, но сегодня матери и их дети (аутисты) выходят в свет, «качают» права — сначала было крайне тяжело, но сегодня лед тронулся, уже легче.

Мой сын в сопровождении меня (в дальнейшем планируется тьютор) обучается по инклюзивному формату в обычной школе, с ним индивидуально занимаются педагоги и специалисты. У нас всего год действует это инклюзивное образование. Мы постоянно разговариваем с родителями и детьми о том, что это за ребенок, почему его нужно принимать, чтобы ни для кого его поведением не стало шокирующим.

В нашем городе открыли (второй год) несколько ресурсных классов, где занимаются только аутисты, по системе АБА-терапии, созданы специальные условия для адаптации детей. Но все эти школы очень далеко от нас.

Я лично За очное посещение школы, такому ребенку необходимо общество, дисциплина, нормальные дети рядом. Иначе это деградация и десоциализация, уход в стереотипии и примитивное поведение.

Что может предложить медицина и система в целом таким детям в других городах нашей страны? Я общаюсь с несколькими матерями детей-аутистов, проживающих в отдаленных регионах страны, в рабочем поселке и в маленьком городке, где одна школа на всю местность. И там нет даже близко тех условий, что есть у нас. Но и нас условия, мягко скажем, далеки от прогрессивных.

В глубинке, где живут эти матери, такие дети нередко становятся объектом насмешек… парадокс — не только со стороны детей, но и взрослых. Никакой квалифицированной помощи не предоставляют, на дом лишь иногда приходит учитель.. Дети нередко не то, что не умеют считать в 8-9 лет, они на горшок-то не ходят. И это проблема не матери, а общества, которое по сути загнобило мать.

А на уровне высоких тем в прямой линии с президентом или ради красного словца в каком-нибудь интервью сейчас бывает модно сказать про аутистов, пожалеть их, назвать одаренными, предложить взять в руки флаг помощи — на деле же такие дети и матери никому не нужны.

Если в крупных городах еще есть возможность объединиться в коллективы таких же мамочек, создать правозащитные организации — что сделает одинокая, забитая жизнью мать в глубинке, где она один на один с таким ребенком против толпы?

В Германии например — созданы максимально благоприятные условия для таких детей, они ходят в садики, где обычные дети, их принимают с пониманием, государство очень помогает семьям, воспитывающим такого ребенка.

В Израиле прогресс с АБА-терапией.. В Америке тоже.

Информация на сайте «Аутизм в России» гласит: на нормальную реабилитацию аутистов требуется минимум 30-70 тысяч рублей в месяц, при этом 80 % семей имеет низкий доход, много одиноких матерей, которые не в состоянии вытянуть даже на слабом уровне таких детей и либо сдают их в интернаты, либо просто проводят жизнь в четырех стенах, 80 % аутистов инвалиды.

Все что пока могут у нас — это «налепить» ребенку-аутисту после лет 8-10 шизофрению, чтобы не оказывать никакой специфической помощи и списать все на эндогенное психическое заболевание… Только когда таких детей стало больше в разы — матери стали говорить. Сегодня аутизм даже выведен в МКБ-10 в «расстройства поведения», однако практика «рисования» шизофрении таким детям более чем жива. Если аутисту еще положены реабилитации, санаторно-курортное, то ребенка-шизофреника просто изолируют любыми способами.

Уже давно известно, что шизофрения и аутизм совершенно разные заболевания. В основе шизофрении неправильное,искаженное истолкование сигналов, поступающих из внешнего мира (например, подозрение, что следят), при аутизме — полная либо частичная невозможность истолкования сигналов (ребенок иногда даже не понимает, где находится). Это огромная проблема современной российской медицины, психиатрии, что детям-аутистам ставят шизофрению, открещиваясь от них таким образом! Чтобы сломать систему — нужен не один революционер.

Причин развития аутизма, согласно исследованиям, много… Не один грамотный врач не сможет назвать точную причину. Есть российские исследования, где установлено, что у возрастных отцов и родителей (особенно по мужской линии), имеющих в родне случаи психических заболеваний — аутисты рождаются чаще в несколько раз, чем у противоположных категорий.

Есть исследования, что пищевые добавки с приставкой Е- способствуют развитию и усилению симптомов аутизма. Есть сведения, что ртуть, свинец, соли тяжелых металлов, содержащихся в прививках вызывают развитие аутизма. Тоже касается внутриутробной инфекции, вплоть до заболевания гриппом.

Но вот еще одну интересную версию я услышала от психолога: л юди стали другими, жизнь стала другой. Люди рожают на ходу, не успев понять, зачем им дети, семьи, все происходит в спешке, в бешенном ритме, вокруг много шума, движения бесполезного… Огромная часть населения мира сидят в Инете, мир ушел от общения с себе подобными, все «виртуалят», разобщенность в обществе. Рост городов, высоток, самоубийств.

И во всем этом рождаются новые люди, которые еще в утробе не понимают, для чего им все это (вы думаете, дети в утробе — абсолютно несознательны эмбрионы? давно установлено, что состояние матери во время беременности и атмосфера вокруг очень сказывается на малыше).. Они закрываются от этого мира, еще не успев родиться, уходят в себя от слишком активного шума, суеты, страха, это своего рода защитная реакция.

Я как-то читала в книге про эмоциональные нарушения детей об эксперименте с птицами: что в моменты перегрузки стрессом -слишком сильный провоцирующий фактор, действующий на психику — птицы (чайки) — вместо того, чтобы убегать, например, пушечный выстрел много раз, начинали вести себя как будто ничего не происходит, ходить туда-сюда бессмысленно, как оглушенные, поправляли перышки, охраняли птенцов.

При этом — при более слабом провоцирующем факторе — их поведение было более адекватным — они удирали от опасности, кричали, проявляли аффект. А при усилении — будто предохранители лопнули.. То же происходит с нашими детьми еще в утробе — предохранители уже перегорают от мира, в котором все мы на шумовом конвейере.

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Littleone хочет помочь разобраться: кто такие аутисты? Чем они отличаются от остальных? Нужна ли им помощь и чем мы можем помочь?

Что такое аутизм?

Аутизм - расстройство головного мозга, возникающее вследствие нарушений его развития. В причинах этих нарушений учёные пока что не сошлись. Есть версии, что они появляются в результате: патологий родов, черепно-мозговой травмы, инфекции, врождённой хрупкости эмоций, врождённой дисфункции мозга, гормональных сбоев, ртутных отравлений (в том числе, при вакцинации) или из-за сбоев в работе генов, отвечающих за нейронные контакты (синаптическую связь), либо мутации. Причиной заболевания не могут стать воспитание, поведение родителей или социальные обстоятельства. И сам человек тоже не виноват.

Важно! Аутизм не заразен. Ваш ребёнок не станет аутистом, если будет общаться с человеком с этим диагнозом. Но велика вероятность, что имея опыт общения с людьми с разными диагнозами и разным восприятием мира, он может «заболеть» толерантностью, сочувствием и способностью сопереживать.

Проявления аутизма

Аутизм проявляется в с другими людьми, слабо развитых социальных навыках, необычных видах поведения (например, постоянном монотонном раскачивании). Часто присутствуют различные формы сенсорной гипо- или гиперчувствительности: непереносимость тканей, прикосновений или объятий или наоборот острая потребность в конкретном запахе или звуке.

Такой человек может испытывать сложности с речью (интонация, ритм, монотонность, неразборчивость), избегать смотреть в глаза своему собеседнику, не улыбаться, у него могут отсутствовать жесты и мимика, либо он может их использовать неосознанно, не связывая с контекстом. Вследствие нарушения развития воображения круг интересов аутистов может быть сведён к минимуму: тяготение к одному какому-то предмету и навязчивое желание держать его в руках, концентрация на чём-то одном, потребность точно повторять одни и те же действия, предпочтение уединению, нежели чьей-то компании.

Сайты и группы об аутизме:

Диагностика

Диагностика аутизма - вещь достаточно сложная, частично из-за того, что у разных детей он проявляется по-разному, частично потому что некоторые косвенные признаки могут встречаться и у обычных детей. Как правило, проявляется заболевание к трём годам, когда родители уже способны оценить социальные навыки и особенности коммуникации своего ребёнка. Это диагноз пожизненный, ребёнок с аутизмом вырастает во взрослого с аутизмом.

Сами люди с аутизмом рассказывают, что внешний мир для них представляется хаосом вещей, людей и событий, в буквальном смысле, сводящих с ума. Это может приносить ежедневные мучения при общении с близкими или просто знакомыми. Они лишь интуитивно чувствуют, что они «не такие, как все», и очень мучительно переносят этот факт. Внешне это может проявляться, как настоящая истерика, поводом к которой иногда служит просто перестановка предмета с одного места на другое.

Важно! Если ваш ребёнок всеми силами избегает вступать в контакт, развитие его речи замедленно, эмоциональное развитие замедленно, иногда создаётся впечатление, что его «ничем не пронять», к тому же, кажется, будто он совсем не реагирует на боль, если он боится новых мест, людей, впечатлений, предпочитает монотонные, повторяющиеся движения, использует свои игрушки не по назначению, не играет в абстрактные игры, не фантазирует, иногда не реагирует на обращение к нему, словно не слышит, это повод записаться на консультацию к детскому психиатру.

Разные люди

Аутисты все . Потому что вообще все люди - разные. И ещё потому что за общим названием лежит целый спектр расстройств, у которых есть общие проявления и свои специфические расстройства. Один ребёнок может сильно отличатся в своём поведении, восприятии окружающей действительности и в своих возможностях интегрироваться в общество от другого ребёнка. Кто-то живёт относительно самостоятельной, независимой жизнью, учится, работает, общается с другими людьми. А кто-то, испытывая сильнейшие затруднения в коммуникации и социальных взаимодействиях, всю жизнь нуждается в поддержке, помощи и работе специалистов.

Пол Коллинз «Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма».
Эллен Нотбом «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом».
Роберт Шрамм «Детский аутизм и ABA».
Марти Лейнбах «Дэниэл молчит».
Марк Хэддон «Загадочное ночное убийство собаки».
Ирис Юханссон «Особое детство».
Кэтрин Морис «Услышать голос твой».
Мария Беркович «Нестрашный мир».
Джоди Пиколт «Последнее правило».

Помощь

В настоящее время разработано несколько методик и программ, создано достаточное количество специализированных центров по всему миру, помогающих аутистам и их родителям адаптироваться в новых условиях и максимально мягко и эффективно скорректировать проявления болезни, научить человека социальным нормам, жизни в обществе, общению, дать возможность получить образование и найти работу.

Важно! Аутизм не лечится таблетками и лекарствами. Он корректируется и смягчается специальными методиками и программами. Основная роль в терапии принадлежит родителям и специалистам. И ещё, может быть, каждому человеку, не отшатнувшемуся от такого человека и не задевшему его грубым словом.

Инклюзия, полноценная, действительно помогающая и принятая на уровне и законов, и общества, и культуры, инклюзия в садиках, школах, университетах и на рабочих местах - это пока что не про нашу страну. У нас она, по большей части, номинальная: закон есть , специалистов, опыта и условий нет.

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.